人生故事《难以言说的悲伤》

感谢离人以梦发布人生故事《难以言说的悲伤》，内容如下：

在诊室，我遇到的第一位患者是个年轻男人。他晚上在公司宿舍发作，摔倒在地上磕了几个伤口，第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病情后，立刻将他开除。医生想听听他发作时的表现，年轻人拨通父亲的电话，那边传来口音浓重的道歉，说自己在工地上摔断了腿，不能陪儿子来医院。

紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘，她的病情勉强被控制住，却因发作出现了精神障碍。据家人说，小姑娘总能听见有人讲她坏话，不敢与人交流。去了几家精神病院就诊，有医生说是幻觉，还有医生说她已经抑郁。

一个从小患病的女孩，从西北农村赶来北京，声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法，为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人，她不想当着丈夫的面发作，也不想再偷偷吃药。

最让人心疼的还是那些幼童。低龄的癫痫患者往往会患上多动、智力低下等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病，母亲说：“大夫，傻就傻点吧，千万别再犯病了，我们真受不住了。”怀里的小女孩眨着大眼睛，伸手抹去母亲的眼泪，根本不知道自己要面临怎样的未来。

在诊室待了一天，出了医院大门，我蹲在街边不知该往哪儿走。过去20年，我一路顺风顺水地考试、升学，来到国内最顶尖的大学，成为众人眼中的天之骄子，直到癫痫彻底打乱我的人生。

我理解每个患者所背负的苦难，患上癫痫，就像随时置身悬崖边缘，却不知道自己什么时候会掉下去。

接下来的时间，我在这些故事中越陷越深，每天早出晚归，忙着联系医生和病患。人一疲惫，难受和不适就越频繁。有几次在诊室，我突然感到头晕或大脑断片。缓过神来，我便悄悄地从后门溜出去，蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常，我心里仍一阵后怕，怕错过重要信息，又硬着头皮回去。豁出去多次后，再遇上突然发作，我已冷静许多。

起初写作时，我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后，特意过来问我：“特殊疾病？没什么特殊的啊！”我解释，癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知、患者的抵触、周围人的偏见、社会文化的想象等。医生蒙了半天，说：“偏见肯定有，不过要说特殊，每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人，我觉得没什么可怕的。我们医生经常见，这就是一个症状嘛。”

从那以后，我再没用过“特殊疾病”这个说法。我想，我必须先接受自己的病是普通的，才有可能让自己忘记阴影，然后帮助别人战胜偏见。

癫痫患者的治疗周期长，还要时常面对周围人的误解。和我打过交道的患者中，大多伴有情绪问题，有时一句话就会导致他们精神崩溃，不愿继续交流。

直到我联系上小志。小志年纪轻轻，却已患病8年。加上他的微信后，我字斟句酌地发了两条消息，希望能约一次视频采访。小志扔来表情包，一口答应：“聊聊聊，我的尺度无限大，想问什么就问什么。”

视频里的小志爱说爱笑，浑身带着股浑不懔的劲儿，像是完全不被疾病困扰。他给我讲了个故事，有一次他在公交车上掏出几个药瓶，身边的老奶奶随口问他：“小伙子吃的是什么药啊？看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给老奶奶看，说是治癫痫的药。倒是把老奶奶吓了一跳，掏心掏肺地安慰了他半天。

“她又不是要把孙女嫁给我，你说她安慰我什么啊？我就是得了癫痫，谁问都是这个病。”

我听后，越想公交车上的场景越想笑。我想到自己每次回家，药瓶但凡经过我妈的手，标签几乎都得被撕掉。我问：“妈，你撕它干吗？谁能认识这个？”我妈含混地说：“万一呢。”亲戚朋友聚会，到了吃药的时间，我从包里找药，我妈常过来悄悄地嘱咐“去卧室”或者“去阳台”。

我和不少医生、患者讨论过这个问题，人们到底为什么害怕癫痫？以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见，后来才明白，其实患者最怕的是偏见，而周围人怕的都是想象。

采访快结束时，我被小志的快乐感染了，忍不住告诉他：“其实我也是个病人。以后，我可真要多向你学习。”

小志愣了一下，神情严肃，半晌才笑了，说：“你也不赖呀，你不是写这种稿子吗？挺好的，不能一出事、一有新闻才让人们知道吧！”屏幕两端，我们都笑了。

在中国，有不少于900万的癫痫患者，陈医生曾告诉我：“只有两到三成的患者愿意配合治疗，大部分人则选择逃避。身在农村的患者，甚至会被家人藏在家里，无法得到救治。”

为此，2019年，陈医生带领团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊，我也抓住机会，争取到远程采访。

癫痫患者所处世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中，一个30岁的女患者对着几位医生泪流不止。因为癫痫，她成了全村人嫌弃的对象，莫名承受着异样的眼光，甚至因为大龄未嫁，成了当地女人的耻辱。

除此之外，义诊中还有不少女人因为患上癫痫，被迫离婚。不定时的发作，对生育的影响，都成了她们被抛弃的理由。

照片上，那些瘦弱的女人拘谨地坐着，捂着脸擦眼泪。我的怒气“噌”地一下蹿上来，把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里，生活在截然不同的世界，我仍然能体会到她们的悲伤。

好在陈医生的另一番话稍稍慰藉了我。他说：“这些年人们对于癫痫的态度，已逐渐由恐惧转向陌生，接下来就该是熟悉和接受，虽然还有一个漫长的过程。”

我知道，疾病仍是我生活中的一重压力，但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除，也可以将其一点点缩小。

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